Osservatorio Farmaci Orfani OSSFOR, su iniziativa del Senatore Francesco Zaffini presenta il VII Rapporto Annuale realizzato da OMaR - Osservatorio Malattie Rare e C.R.E.A. Sanità - Centro per la Ricerca Economica Applicata alla Sanità.
Elaborato in collaborazione con importanti esperti del mondo delle malattie rare e dei farmaci orfani, contiene un approfondimento dedicato alla normativa europea e italiana che regolamenta il settore, illustra i processi e le tempistiche dei percorsi autorizzativi dei FO, pubblica un approfondimento sui PDTA approvati nelle regioni italiane e raccoglie una fotografia delle condizioni che vivono oggi le persone con malattia rara e i caregiver.
In occasione dell’evento che si svolgerà il prossimo 12 dicembre, presso la Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani del Senato della Repubblica, dalle ore 15.00 alle ore 18, verranno affrontati alcuni temi di maggior interesse quali la governance delle malattie rare, il riordino delle reti, la revisione dei regolamenti per i farmaci orfani.
Con l’aiuto delle Associazioni dell’Alleanza Malattie Rare, si parlerà del PNMR e della regolamentazione del settore per capire quali sono i problemi che i pazienti e le famiglie affrontano ed individuare le possibili soluzioni. Infine, si discuterà dell’applicazione del regolamento europeo per i farmaci orfani che andrà a modificare l’intero settore.
Si potrà accedere alla Sala solo dopo essersi accreditati con il proprio nome, cognome e ruolo rivestito all’interno dell’Ente/Organizzazione di appartenenza all’indirizzo di posta elettronica accrediti@rarelab.eu. L’accesso sarà assicurato secondo l’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti. Potranno accedere in sala solo coloro che, dopo la richiesta, avranno ricevuto conferma di accreditamento dagli organizzatori. L’accesso alla sala è consentito con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta.
I lavori del convegno saranno trasmessi in diretta streaming al link https://webtv.senato.it/ e sul canale YouTube del Senato Italiano https://www.youtube.com/user/SenatoItaliano
