Osservatorio Malattie Rare è l’unica testata giornalistica, in Italia ed in Europa, esclusivamente focalizzata sulla tematica delle malattie rare e dei farmaci orfani e ad accesso interamente gratuito. Scopo dell’Osservatorio è produrre e far circolare una informazione facilmente comprensibile, ma scientificamente corretta, su tematiche ancora poco note, mettendo le proprie competenze a disposizione degli altri Media, dei pazienti e di tutti gli stakeholder del settore. La correttezza scientifica è assicurata da un accurato vaglio delle fonti e dal controllo di un comitato scientifico composto da oltre 40 tra i maggiori esperti del settore.
Nato nel 2010 in sei anni ha superato la media dei 9.000 accessi giornalieri e costruito stretti rapporti di scambio di informazioni e di collaborazione con il mondo delle associazioni pazienti, con le istituzioni, con i medici e i ricercatori attivi nel settore e con le aziende farmaceutiche impegnate nel settore dei farmaci orfani.
Il portale ha ottenuto la certificazione Hon Code per l’affidabilità dell’informazione medica.
Grazie alla capacità di raccogliere informazioni e di veicolarle in modo corretto l’Osservatorio ha guadagnato la stima delle istituzioni di riferimento, al punto da essere invitato a partecipare – quale unico relatore sul tema delle Malattie Rare – agli Stati Generali della Salute organizzati dal Ministro Lorenzin e da essere audito, sul tema degli screening neonatali, dalla Commissione Sanità del Senato.
Dal 2012 Osservatorio Malattie Rare organizza anche un concorso annuale (www.premiomalattierare.it) volto a premiare i giornalisti che sono stati in grado di trattare con maggior rigore scientifico e con approcci capaci di coinvolgere i lettori su tematiche tanto difficili e le associazioni pazienti che meglio hanno svolto attività di divulgazione e sensibilizzazione. Il Premio è organizzato in partnership con le più importanti realtà del settore: il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Iss, Orphanet Italia, Uniamo Fimr onlus e Telethon e con il patrocinio di Eurordis, al rete europea dei pazienti.
Ultima iniziativa di OMAR è la costituzione – tramite una joint venture con C.R.E.A. Salute – dell’OSSFOR – Osservatorio Farmaci Orfani, centro studi e laboratorio di politiche per il settore dei farmaci orfani.
Nell’ambito delle proprie attività, l’Osservatorio Malattie Rare organizza convegni, conferenze stampa e corsi di aggiornamento per i giornalisti. Inoltre, collabora con le principali reti televisive e testate giornalistico per la costruzioni di servizi e inchieste sul tema e collabora attivamente con tutti i parlamentari sensibili al tema che vogliano raccogliere informazioni per mozioni, interrogazioni e disegni di legge in materia di malattie rare e farmaci orfani.
Per maggiori informazioni http://www.osservatoriomalattierare.it
