Far comprendere il valore, anche sociale, di comunicare correttamente le malattie rare partendo da un punto di vista diverso, quello dei farmaci orfani, la cui analisi offre una panoramica molto interessante sugli aspetti socio-economici, legislativi e regolatori che condizionano la ricerca scientifica e l’accesso a nuove terapie da parte dei pazienti. Questo l’obiettivo dell’incontro organizzato il 9 maggio, a Roma, da Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR), evento che ha visto la partecipazione di oltre 70 giornalisti, ognuno dei quali ha potuto ascoltare, dai diversi protagonisti, quale sia il costo che si paga a causa di una comunicazione che non aiuta ad informare correttamente l’opinione pubblica, e, dai diversi portatori d’interesse, le tante problematiche che si devono affrontare trovandosi a combattere contro una malattia rara.
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