L’Alleanza Malattie Rare (AMR) è un Tavolo tecnico permanente nato il 4 luglio 2017 con la firma alla Camera dei Deputati di un Memorandum d’Intesa voluto dalla Senatrice Paola Binetti, già Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare. Oggi fanno parte dell’Alleanza oltre 400 Associazioni di Pazienti di I e II Livello, ma anche tecnici e rappresentanti istituzionali sensibili alle tematiche delle malattie rare.
L’AMR rappresenta dunque un luogo di fattiva collaborazione tra la società civile ed il mondo istituzionale con lo scopo di migliorare l’organizzazione dell’intero settore delle malattie rare, toccando anche i temi della disabilità, dell’assistenza e dell’inclusione.
Le attività dell’Alleanza, coordinate da Osservatorio Malattie Rare - che funge da segreteria organizzativa e da cassa di risonanza mediatica - si svolgono attraverso l’organizzazione di Tavoli tematici che si occupano dell’analisi di alcune specifiche problematiche d’interesse comune, proposte e scelte dalle associazioni. L’obiettivo è l’elaborazione di proposte utili a favorire lo sviluppo e la piena implementazione di politiche di gestione e presa in carico delle persone affette da malattie rare e di sostegno allo sviluppo dei farmaci orfani ispirandosi ai principi di uguaglianza, parità fra i generi, reciprocità e mutuo beneficio. In base alle tematiche oggetto d’analisi, vengono di volta in volta invitati a partecipare esperti che possono contribuire al raggiungimento dei risultati (AIFA, Regioni, Farmacisti Ospedalieri, ISS, clinici, etc.).
Nel 2018-2019, si è svolto il primo Tavolo Tematico, dedicato alle Cure territoriali ed ha portato alla realizzazione del documento d’indirizzo “Malattie rare: verso un nuovo modello di presa in carico dei pazienti” che propone un nuovo percorso di cura per i pazienti affetti da malattia rara. Il Position Paper è stato sottoposto all’attenzione del Ministero della Salute.
Nel 2020, si è lavorato all’individuazione dei macro temi di maggior interesse per i pazienti, da questo lavoro ha avuto origine la Relazione Programmatica “Malattie rare come priorità di sanità pubblica: le cinque necessità inderogabili dei pazienti” presentata e sostenuta pubblicamente dall’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare. Per dare maggiore forza all’azione realizzata con le Associazioni, la Senatrice Binetti ha inoltre presentato un’Interrogazione Parlamentare a risposta scritta indirizzata al Ministro della Salute, Roberto Speranza. (Atto n. 4-04590 - Pubblicato il 9 dicembre 2020, nella seduta n. 280).
Nel 2021-2022, il Tavolo dell’Alleanza ha realizzato un’analisi al c.d. Testo Unico sulle Malattie Rare, nel quale sono confluite le cinque proposte di legge recanti “Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare”. L’analisi è stata raccolta nel Position Paper sul DDL 2255 “Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare” presentato alle Istituzioni durante l’evento “Testo unico sulle malattie rare: dalle istituzioni ai pazienti” organizzato dall’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare.
Nel 2023 hanno preso il via AGORÀ – LABORATORIO D’ALLEANZA, una serie di tavoli tecnici che approfondiscono le tematiche individuate dalle Associazioni come di maggior interesse. Tra i temi che si stanno analizzando durante gli incontri a porte chiuse troviamo: le problematiche legate ai trapianti, le cure territoriali alla luce del PNRR e del PNMR, attività fisica e malattie rare, le malattie rare senza diagnosi, il ruolo del caregiver familiare.
L’Alleanza Malattie Rare fa parte del Board delle Associazioni di sperimentazionicliniche.it, il primo portale di informazione in Italia esclusivamente dedicato al mondo della ricerca clinica edito da Osservatorio Trial, di cui fanno parte anche il Coordinamento Nazionale Delle Associazioni dei Malati Cronici (Cnamc), l’Accademia Eupati Italia-Formazione dei Pazienti e la Rete di Associazioni di Fondazione Telethon.
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