Su iniziativa della Vice Presidente del Senato Paola Taverna, in collaborazione con l’Osservatorio Farmaci Orfani - OSSFOR, si terrà a Roma il 20 novembre 2018, la presentazione del 2° Rapporto Annuale “Valutazione e accesso al mercato: l'evoluzione nel campo delle Malattie Rare”. Questa seconda pubblicazione è un’indagine sistematica del mondo delle malattie rare e dei farmaci orfani che parte dall’analisi della domanda intesa come epidemiologia dei pazienti con malattia rara, all’analisi dell’offertaintesa sia in termini di processi e tempistichedel percorso autorizzativo dei farmaci orfani che di spesa e consumoper gli stessi. Inoltre, una sezione è dedicata allagovernance ed in particolare l’analisi dei costi sanitari direttidei pazienti con malattia rara. Infine, la valutazione delle tecnologie per le malattie raree un focus sull’assistenza sanitaria transfrontaliera.
L’evento avrà luogo dalle ore 9.30 fino alle 13, presso la Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani – Via della Dogana Vecchia 29; per partecipare si prega di confermare la presenza entro il 18 novembre 2018 a collet@osservatoriofarmaciorfani.it
AGENDA DEI LAVORI
9:30 APERTURA DEI LAVORI
- Paola Taverna, Vice Presidente, Senato della Repubblica
10:00 LECTIO: Farmaci orfani, innovazione e sostenibilità: le sfide future.
- Luca Li Bassi, Direttore Generale, Agenzia Italiana del Farmaco*
10:30 PRESENTAZIONE del 2° Rapporto OSSERVATORIO FARMACI ORFANI
- Federico Spandonaro, C.R.E.A. Sanità, Osservatorio Farmaci Orfani
- Barbara Polistena, C.R.E.A. Sanità, Osservatorio Farmaci Orfani
- Pierluigi Russo, AIFA-Università Chieti
11:30 TAVOLA ROTONDA:Quali politiche per il futuro dei Farmaci Orfani in Italia?
Coordinano i lavori: Federico Spandonaro e Francesco Macchia
- Giuseppe Amato, Capo Segreteria Tecnica Ministero della Salute*
- Paola Binetti,Presidente Intergruppo Parlamentare sulle Malattie Rare
- Fabiola Bologna, Membro XII Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati
- Rossana Boldi, Vice Presidente Camera Commissione Affari Sociali, dei Deputati*
- Arturo Cavaliere, Segretario Regionale Lazio SIFO *
- Amelia Filippelli,Ordinario Farmacologia, Università di Salerno – CPR, AIFA
- Laura Fregonese, Orphan Medicine Office EMA*
- Antonella Guida, Direzione generale tutela della salute Regione Campania
- Anita Pallara, Famiglie SMA
- Patrizia Popoli,Direttore Centro Nazionale Ricerca e Valutazione dei Farmaci ISS
- Marco Siclari, Capogruppo Commissione Igiene e Sanità, Senato della Repubblica*
12:40 - 13:00 CONCLUSIONI e Chiusura dei lavori
- Armando Bartolazzi, Sottosegretario Ministro della Salute
*in attesa di conferma
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L’accesso alla sala - con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta - è consentito fino al raggiungimento della capienza massima. I giornalisti devono accreditarsi inviando una email a accredito.stampa@senato.it.
Ufficio stampa a cura dell’Osservatorio Malattie Rare
Paola Perrotta
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