Ritorna il 4° Rapporto Annuale OSSFOR 2020 sui Farmaci Orfani, la prima e unica analisi, nata dalla collaborazione tra Osservatorio Malattie Rare OMaR e C.R.E.A. Sanità, che offre un quadro rappresentativo e aggiornato dei consumi e dei costi effettivi dei farmaci orfani per il SSN; dei tempi di autorizzazione e accesso ai farmaci; delle normative che regolamentano il settore e delle difformità regionali. Dopo Lombardia, Campania, Puglia e Toscana, OSSFOR quest’anno ha esteso la sua analisi anche alla Regione Lazio.
Il Rapporto “ACCESSO AL MERCATO, SPESA E INNOVATIVITÀ DEI FARMACI ORFANI”, che verrà presentato il 27 novembre in occasione di un evento online, contiene un approfondimento dell’epidemiologia delle malattie rare in Italia; analizza, le problematiche di accesso ai farmaci orfani, anche in comparazione con l’esperienza degli altri Paesi; esamina l’andamento delle traiettorie di accesso al mercato dei FO e le dimensioni del relativo consumo e spesa.
Viene, poi, specificamente affrontato il tema della governance delle malattie rare, dell’Horizon Scanning e delle sperimentazioni cliniche per i farmaci orfani. Infine, una particolare attenzione è stata riservata al tema COVID in relazione alle problematiche che i pazienti con malattia rara si trovano ad affrontare.
Alla presentazione del Rapporto, seguirà un Tavolo Tecnico-Politico di confronto sui contenuti ed individuazione di strategie di sostenibilità per il settore moderato dal Prof. Federico Spandonaro (CREA-OSSFOR). A breve sarà disponibile il programma dell’evento che avrà luogo venerdì 27 novembre 2020, dalle ore 10,30 alle 13, su piattaforma online.
