Prenderà il via il prossimo 23 aprile il corso di formazione gratuita “Alleati per crescere” organizzato dall’Alleanza Malattie Rare in collaborazione con l’Osservatorio Malattie Rare. Il corso, che si sviluppa in una serie di incontri destinati alle Associazioni aderenti all’Alleanza, ha l’obiettivo di realizzare uno scambio di competenze su tematiche d’interesse per le oltre 200 organizzazioni che, dal 2017, hanno deciso di partecipare al Tavolo Tecnico che lavora per proporre soluzioni alle diverse problematiche che si riscontrano nelle malattie rare.
Durante gli incontri, tenuti da alcuni professionisti, quali avvocati, comunicatori, esperti di advocacy, un ampio spazio sarà dedicato alla condivisione di ‘casi studio di successo’ realizzati dalle singole associazioni, così che l’esperienza di uno possa diventare la forza di molti. L’intento, infatti, è proprio quello di realizzare uno scambio di competenze così da uscirne tutti più ricchi, più forti e anche più coesi: da qui la scelta del nome “Alleati per crescere”.
Al momento ci sono già 55 persone iscritte, aderenti a 30 associazioni, ma c’è ancora tempo per partecipare: le iscrizioni per il primo incontro possono essere ancora inviate entro il 20 Aprile, per gli incontri successivi si potrà aderire anche più avanti. Per informazioni e adesioni basta inviare una mail a stefania.collet@osservatoriomalattierare.it
Il primo dei 5 incontri organizzati in questo avvio di attività formativa promossa dall’Alleanza e OMaR approfondirà il tema della raccolta fondi, un mondo che sta cambiando moltissimo grazie alle nuove tecnologie e che ha vissuto con la pandemia un periodo difficile.
Tutti gli altri incontri si svolgeranno sempre di venerdì pomeriggio fino al mese di settembre e toccheranno i temi dei diritti (invalidità e Legge 104), i metodi della comunicazione, le tecniche per fare advocacy, e un approfondimento sul funzionamento del SSN, in particolar modo per quello che riguarda la distribuzione attuale delle competenze tra Stato, Regioni ed Enti Locali.
Il corso è realizzato in collaborazione con Osservatorio Malattie Rare che, anche in questa occasione, mette a disposizione la segreteria organizzativa e alcuni formatori nell’ambito delle proprie attività ‘pro bono’ a favore delle associazioni, e con l’appoggio dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare presieduto dalla Sen. Paola Binetti, che nel 2017 si è fatta vera e propria promotrice della nascita dell’Alleanza Malattie Rare.
“Il ruolo dei pazienti, sia direttamente che attraverso le diverse Associazioni in cui sono inseriti, sta diventando sempre più incisivo proprio al tavolo delle decisioni che li riguardano e che riguardano l'intero SSN. La centralità del paziente non può essere solo uno slogan, con cui si ribadisce un generico interesse nei loro confronti, ma deve diventare la leva decisionale più significativa nel momento di introdurre cambiamenti concreti nel SSN – spiega laSen. Paola Binetti - Per questo però è fondamentale che i pazienti che vogliono assumere una nuova leadership nella gestione della loro patologia specifica abbiano la preparazione sufficiente. Una formazione ad hoc che consente di andare oltre un'ottica narrativa per categorizzare adeguatamente problemi e possibili soluzioni. Investire sulla formazione dei pazienti è il nuovo orizzonte della medical education anche in chiave di sanità pubblica. E questo è l'obiettivo che stiamo cercando di realizzare al servizio dei pazienti, ma senza servirsi dei pazienti. Più consapevolezza e più responsabilità significano anche più libertà e più democrazia”.
Calendario degli incontri
MA QUANTO È DIFFICILE RACCOGLIERE FONDI?
A cura di Armanda Salvucci
Consulente di Fundraising, Presidente Associazione “NessunotocchiMario”
Venerdì 23Aprile 2021 – Ore 15/17,30
INVALIDITÀ CIVILE E LEGGE 104. I DIRITTI DEI MALATI RARI
A cura di Roberta Venturi, Ilaria Vacca, Alessandra Babetto, Valentina Lemma
Sportello Legale OMAR - Dalla parte dei Rari
Venerdì 21 maggio 2021 – Ore 15/17,30
SIAMO CIÒ CHE COMUNICHIAMO
A cura di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Francesca Gasbarri, Ilaria Vacca
Osservatorio Malattie Rare
Venerdì 18 giugno 2021 – Ore 15/17,30
COSA SIGNIFICA FARE ATTIVITÀ DI ADVOCACY?
A cura di Francesco Macchia, Roberta Venturi
Osservatorio Farmaci Orfani - OSSFOR
Venerdì 16 luglio 2021 – Ore 15/17,30
DAL GOVERNO CENTRALE ALLE REGIONI: COME FUNZIONA IL NOSTRO SISTEMA SANITARIO
A cura di Giuseppe Limongelli, Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania; Francesco Macchia, Osservatorio Farmaci Orfani - OSSFOR
Venerdì 17 settembre 2021 – Ore 15/17,30
