L’Alleanza Malattie Rare (AMR) nasce il 4 luglio 2017 con la firma di un Memorandum d’Intesa voluto dalla Senatrice Paola Binetti, allora Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare.
Oggi fanno parte dell’Alleanza oltre 430 Associazioni di Pazienti di I e II Livello, ma anche tecnici e rappresentanti istituzionali sensibili alle tematiche delle malattie rare e della disabilità.
L’AMR, fin dal suo inizio, rappresenta un luogo di fattiva collaborazione tra la società civile ed il mondo istituzionale con lo scopo di migliorare l’organizzazione dell’intero settore delle malattie rare, toccando anche i temi della disabilità, dell’assistenza e dell’inclusione. Negli anni ha sviluppato le proprie attività diventando, a tutti gli effetti, un vero e proprio Think-net inteso come centro studi, laboratorio d'idee, gruppo di riflessione e di co-progettazione di analisi e interventi per l’empowerment del paziente e della famiglia.
Il lavoro dell’Alleanza, coordinate da Osservatorio Malattie Rare - che funge da segreteria organizzativa e da cassa di risonanza mediatica - si svolge attraverso l’organizzazione di Tavoli di lavoro che si occupano dell’analisi di alcune specifiche tematiche, d’interesse comune, proposte e scelte dalle associazioni. L’obiettivo è l’elaborazione di proposte utili a favorire lo sviluppo e la piena implementazione di politiche di gestione e presa in carico delle persone affette da malattie rare e di sostegno allo sviluppo dei farmaci orfani ispirandosi ai principi di uguaglianza, parità fra i generi, reciprocità e mutuo beneficio. In base alle tematiche oggetto d’analisi, vengono di volta in volta invitati a partecipare esperti che possono contribuire al raggiungimento dei risultati (AIFA, Rappresentanti Istituzionali, tecnici, Regioni, Farmacisti Ospedalieri, ISS, clinici, etc.).
Alcune attività
Nel 2018-2019, si è svolto il primo Tavolo Tematico, dedicato alle Cure territoriali ed ha portato alla realizzazione del documento d’indirizzo “Malattie rare: verso un nuovo modello di presa in carico dei pazienti” che ha proposto un nuovo percorso di cura per i pazienti affetti da malattia rara. Il Position Paper è stato sottoposto all’attenzione del Ministero della Salute.
Nel 2020, si è lavorato all’individuazione dei macro-temi d’interesse per i pazienti che ha dato origine alla Relazione Programmatica “Malattie rare come priorità di sanità pubblica: le cinque necessità inderogabili dei pazienti” presentata e sostenuta pubblicamente dall’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare. Per dare maggiore forza all’azione realizzata con le Associazioni, la Senatrice Binetti ha presentato un’Interrogazione Parlamentare a risposta scritta indirizzata al Ministro della Salute, Roberto Speranza. (Atto n. 4-04590 - Pubblicato il 9 dicembre 2020, nella seduta n. 280).
Nel 2021-2022, le associazioni hanno realizzato un’analisi del Testo Unico sulle Malattie Rare, nel quale sono confluite le cinque proposte di legge recanti “Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare”. L’analisi è stata raccolta nel Position Paper sul DDL 2255 “Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare” presentato durante un evento istituzionale.
Nel 2023 ha preso il via AGORÀ – LABORATORIO D’ALLEANZA, una serie di tavoli che approfondiscono le tematiche individuate dalle Associazioni come di maggior interesse. Tra i temi che sono stati affrontati durante gli incontri a porte chiuse ci sono stati: le problematiche legate ai trapianti, le cure territoriali alla luce del PNRR e del PNMR, attività fisica e malattie rare, le malattie rare senza diagnosi, il ruolo del caregiver familiare. Su questo ultima tematica le Associazioni hanno lavorato al documento “La carta delle famiglie con persone non autosufficienti: La tua vita e la nostra!” che raccoglie l’analisi della normativa vigente nell’ambito della disabilità e proposto la totale integrazione dei servizi sanitari, socio-sanitari e socio-assistenziali, ad oggi totalmente assenti. Il documento è stato discusso durante un evento istituzionale.
Nel 2024 le Associazioni riunite nell’InPAGs Network, hanno lavorato al fine favorire la concreta e soddisfacente applicazione del principio di partecipazione dei pazienti alle decisioni che ricadono sulla loro salute e sulla loro vita. Il lavoro è raccolto nella pubblicazione “NIENTE SU DI NOI, SENZA DI NOI. La partecipazione dei pazienti alle decisioni terapeutiche in Europa e in Italia”
Nel 2025, oltre ad altre attività di denuncia e sensibilizzazione, riprenderanno gli incontri di AGORA’ che affronteranno, tra gli altri, il tema della riforma della disabilità, il diritto al sostegno psicologico, il diritto al codice d’esenzione, l’accesso regionale ai farmaci, il regolamento HTA, e molti altri.
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