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Malattie Rare, l’Osservatorio in audizione alla XII Commissione Affari Sociali

Tra le proposte di OMaR l’estensione della normativa sui farmaci innovativi anche agli ‘orfani’, l’inclusione delle cure domiciliari nei LEA e la definizione di un modello nazionale di PDTA Qui il testo completo dell’audizione La XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati sta svolgendo un ciclo di audizioni per raccogliere pareri sulle 4 diverse proposte…
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Farmaci Orfani, il 12 novembre la presentazione del 3° Rapporto

Il Rapporto OSSFOR presenta, per il terzo anno, un’analisi dell’impatto economico delle malattie rare e dei farmaci orfani sul Servizio sanitario e un monitoraggio dell’evoluzione delle politiche sanitarie, della regolazione e gestione delle malattie rare. L'appuntamento è per il prossimo 12 novembre 2019, dalle ore 9.30 alle 13 presso la Sala Zuccari del Palazzo Giustiniani…
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Governo: via Giulia Grillo, al Ministero della Salute arriva Roberto Speranza

PNMR, applicazione dei LEA, aggiornamento del panel screening neonatale e nuove politiche per i farmaci orfani: ecco alcuni dei passi auspicabili per il prossimo futuro E’ stato l’ultimo colpo di scena di questa crisi di governo: quando ormai tutti i giochi sembravano chiusi e per Giulia Grillo si profilava la conferma, la poltrona è saltata.  L’esponente del M5S…
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Malattie Rare: per combatterle, la parola d’ordine è “collaborazione”

Le iniziative di successo sono quelle che superano i confini nazionali e riuniscono tutte le parti interessate: pazienti, medici, aziende e istituzioni Ottawa (CANADA) – Le malattie rare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. Esistono 6.000–8.000 malattie rare, che differiscono enormemente…
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