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  A parlarne è stato il prof. Francesco Saverio Mennini (Università Tor Vergata), intervenuto in occasione del III Orphan Drug Day Quanto costa una malattia? Una domanda un po’ brutale, per qualcuno carica di insensibilità, ma necessaria. Una malattia, specialmente se rara e magari incurabile, ha sempre un 'prezzo' altissimo per chi ne è affetto,…

La senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, ha presentato mercoledì 29 maggio un’interrogazione orale con carattere d'urgenza, ai sensi dell'articolo 151 del Regolamento, in cui sollecita il Ministro della salute Giulia Grillo a chiarire quali siano i contenuti del decreto ministeriale “Criteri di Appropriatezza dell’accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera” e del suo…

Governance farmaci orfani: tante questioni ancora irrisolte. Le proposte di OSSFOR in un position paper dal titolo “HTA dei piccoli numeri” Roma – Richiedere al Ministero della Salute che si detti la linea sul futuro dei farmaci orfani. Qualunque modalità di governance del mondo malattie rare che guardi all’equilibrio tra innovazioni di mercato, reali bisogni…