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Le aziende farmaceutiche ma anche gli enti di ricerca pubblici dovrebbero investire di più sulla ricerca nel campo delle malattie rare e sullo sviluppo di farmaci orfani. E’ quanto emerge da un’intervista rilasciata alla stampa dal prof. Stefano Vella, Presidente di AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco)  nel corso del convegno "Inventing for life-Health Summit" realizzato…

La parlamentare sposa le richieste fatte dai pazienti e annuncia la presentazione di una mozione Arrivano le prime adesioni all’Appello al futuro Ministro della Sanità lanciato dall’Alleanza Malattie Rare (AMR) alla vigilia delle elezioni. Dopo l’allora deputata ed oggi senatrice Paola Binetti, che aveva subito aderito oggi a far proprie le richieste delle persone affette…

Il documento evidenzia le principali necessità dei pazienti: un nuovo piano nazionale malattie rare, applicazione e allargamento dell’esenzione per le patologie, assistenza domiciliare uniforme, incentivi alla ricerca di terapie e una burocrazia più amica In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, alla Sala stampa della Camera si è svolto l’incontro “Le malattie rare e…

Conferenza stampa di fine legislatura per l'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare.L'evento vedrà la partecipazione di Francesco Macchia, Coordinatore dell'Osservatorio Farmaci Orfani L'onorevole Paola Binetti, Presidente dell'Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, organizza una conferenza stampa che vuole essere un momento di bilancio dei traguardi e degli obiettivi raggiunti…