E' possibile scaricare il "Primo Rapporto Annuale OssFor - Impatto e Governance delle malattie rare e dei farmaci orfani" in formato PDF. (altro…)
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Primo rapporto annuale OssFor
Il 28 novembre la presentazione del PRIMO RAPPORTO OSSFOR
Si terrà a Roma il 28 novembre 2017, dalle ore 9.30 fino alle 13, presso Sala Angiolillo di Palazzo Wedekind (Piazza Colonna), la presentazione del 1° Rapporto Annuale OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani), “Impatto e governance delle malattie rare e dei farmaci orfani”. Nel corso dell’incontro verrà presentato il 1° Rapporto Annuale dell’Osservatorio Farmaci Orfani: un’indagine sistematica del…
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Malattie rare, l’Alleanza (AMR) traccia la road map per il 2018
Alla prima riunione oltre 70 associazioni di pazienti hanno lavorato fianco a fianco con i parlamentari dell’Intergruppo Malattie Rare guidato dall’On. Binetti per individuare le priorità di intervento, in vista dell’imminente fine dalla legislatura Roma, 10 novembre 2017 – Garantire una maggiore qualità di vita e delle cure attraverso percorsi di presa in carico uniformi…
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Alleanza Italiana Malattie Rare: il primo incontro ufficiale
Si svolgerà giovedì 9 novembre alle ore 14,30, presso la Sala Conferenze di Palazzo Theodoli, Piazza del Parlamento 9 - Roma, il primo incontro ufficiale dell'Alleanza Italiana Malattie Rare. L'Alleanza è nata pochi mesi fa con un accordo siglato alla Camera dei Deputati tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e l’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR). Promotori dell’iniziativa…
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