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Nata l’Alleanza Malattie Rare, ecco le modalità per l’adesione

Le associazioni di pazienti interessate a partecipare ai lavori possono seguire le istruzioni qui di seguito Lo scorso 4 Luglio alla Camera dei Deputati è stata siglata l’Alleanza Malattie Rare attraverso la firma di un Memorandum d’Intesa tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, presieduto dall’On. Paola Binetti, e l’Osservatorio Farmaci Orfani - OSSFOR (iniziativa congiunta di OMAR…
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Accesso alle cure: in Europa maggiori difficoltà per i ‘malati rari’

Il dato allarmante emerge da un recente sondaggio di EURORDIS, condotto tra i pazienti a febbraio di quest'anno Chi soffre di una qualsiasi forma di malattia rara è costretto, purtroppo, a fronteggiare una serie di ostacoli inevitabilmente connessi ad alcuni aspetti intrinseci di tali patologie. Parlando di malattie rare, infatti, si fa riferimento a condizioni…
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