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Far comprendere il valore, anche sociale, di comunicare correttamente le malattie rare partendo da un punto di vista diverso, quello dei farmaci orfani, la cui analisi offre una panoramica molto interessante sugli aspetti socio-economici, legislativi e regolatori che condizionano la ricerca scientifica e l’accesso a nuove terapie da parte dei pazienti. Questo l’obiettivo dell’incontro organizzato…

L’intervista a Daniela Lauro, presidente di Famiglie SMA La casa farmaceutica Biogen alla fine del 2016, dati i risultati positivi raccolti dalla sperimentazione del farmaco Nusinersen, si è resa disponibile alla sua distribuzione a titolo gratuito per i bambini con diagnosi di atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo 1, la forma più grave di atrofia…

Martedì 9 maggio 2017, al Centro Congressi MoMeC di Roma, l’Osservatorio Farmaci Orfani OSSFOR organizza un Corso per la Formazione Professionale Continua dei giornalisti sul tema delle Malattie Rare e Farmaci Orfani. Dopo anni di disattenzione, questo settore è adesso al centro di una ondata di interesse, sia da parte del fronte pubblico che di…