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Il progetto, promosso dall'UE, ha fatto luce sull'impatto rappresentato da fibrosi cistica, sindrome di Prader-Willi, emofilia, distrofia muscolare di Duchenne, epidermolisi bollosa, sindrome dell'X fragile, sclerodermia, mucopolisaccaridosi, artrite idiopatica giovanile e istiocitosi CIUDAD REAL (SPAGNA) – Vivere con una malattia rara è sempre una sfida difficile da affrontare, ma in alcuni Stati europei può esserlo…

La risoluzione dell'europarlamentare PPE chiede che non si possa più eludere l'obbligo di testare i nuovi farmaci sia sugli adulti che sui bambini: “È uno sforzo che le aziende sono in grado di sostenere” STRASBURGO (FRANCIA) – “La legislazione esistente in tema di farmaci pediatrici è stata realizzata nel 2007 e poi applicata nel 2013:…

L'editoriale di Yann Le Cam, direttore generale di Eurordis, sul Financial Times “Una delle più grandi sfide affrontate da coloro che lavorano per il trattamento delle malattie rare è che l'esperienza e i gruppi di pazienti, molto esigui, sono sparsi in tutto il mondo. Anche in Europa è molto difficile collegare la giusta conoscenza, il trattamento e…

“Bisogna guardare a bisogni insoddisfatti dei pazienti non ad ipotetici business non supportati da dati seri” “Ottima la presa di posizione di Scaccabarozzi sul tema dei farmaci orfani – dice Francesco Macchia, coordinatore dell’Osservatorio Farmaci Orfani (Ossfor) – su questo tema ci sono troppi falsi miti che danneggiano le aziende che investono sulle malattie rare…