Blog

Malattie Rare e social media: i questionari online possono essere utili, ma hanno delle limitazioni

Se da una parte è più facile rispondere senza l’imbarazzo del rapporto diretto, dall’altra il paziente non ha nessuno a cui chiedere chiarimenti sulle domande Chiunque conosca anche solo in minima parte social network come Facebook, Twitter o Instagram potrebbe confermare che ora più che mai il loro ruolo è equivalente a quello che, negli anni ’30, fu…
Per saperne di più

Su Youtube tutti gli interventi del I Incontro Pubblico di OSSFOR

In occasione del Primo Incontro Pubblico di OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani), avvenuto lo scorso novembre a Roma, sono intervenuti alcuni dei principali rappresentanti del mondo politico, delle Istituzioni e delle Aziende, che hanno accolto con grande favore la nascita dell’iniziativa e si sono resi disponibili a collaborare attivamente per favorire la messa a punto di…
Per saperne di più

Farmaci orfani, l’accesso tempestivo è un imperativo etico

Trentaquattro anni dopo l'approvazione dell'Orphan Drug Act, uno studio americano sottolinea che i bisogni insoddisfatti sono molti e occorrono incentivi più efficaci BOSTON (U.S.A.) – Negli Stati Uniti sono state identificate più di 6.800 malattie rare: si calcola che colpiscano circa 25-30 milioni di americani. Ogni anno sono descritte approssimativamente 250 nuove condizioni a bassa…
Per saperne di più

Farmaci orfani: esiste un rapporto fra le raccomandazioni di HTA e il rimborso?

Non sempre: un alto tasso di rimborso (l'11%) si registra infatti anche tra i farmaci ultra-orfani che non sono mai stati valutati da alcuna agenzia europea CRACOVIA (POLONIA) – Esiste un rapporto fra le raccomandazioni espresse dalle agenzie di valutazione delle tecnologie sanitarie (HTA) e lo stato di rimborso dei farmaci orfani? Uno studio polacco,…
Per saperne di più