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Individuati due sottogruppi, chi non ha avuto la diagnosi nonostante la diagnosi sia disponibile e i pazienti ‘Swan’ affetti da patologie non ancora descritte e con una causa non ancora nota Le Raccomandazioni Internazionali Congiunte per affrontare le necessità specifiche delle persone affette da malattie rare senza diagnosi frutto di un lavoro svolto in collaborazione tra le…

La Conferenza delle Organizzazioni Non Governative (CoNGO), un organo consultivo delle Nazioni Unite che rappresenta la società civile, ha accolto favorevolmente nella sua comunità la questione delle malattie rare. L'11 novembre 2016, le Nazioni Unite hanno presentato ufficialmente il Comitato delle Organizzazioni Non Governative per le Malattie Rare (Comitato ONG per le Malattie Rare) con il mandato…

L’On. Paola Binetti, presidente del gruppo interparlamentare malattie rare, spiega di come sia fondamentale investire sulla ricerca scientifica, sull’assistenza e sulle relazioni con i pazienti e le loro famiglie nel campo delle malattie rare. L’intervento si è svolto durante la cerimonia di premiazione del Premio giornalistico O.Ma.R, tenutosi a Roma il 30 novembre 2016. Articolo completo su osservatoriomalattierare.it

Federico Spadonaro, Presidente CREA Sanità, spiega come e perché è nata l’idea della creazione di Ossfor, l’Osservatorio Farmaci Orfani, su cosa quest’ultimo sta lavorando attualmente e perché è così importante in questo momento il suo operato. L’intervista è stata realizzata da Adnkronos in occasione del Primo Incontro Pubblico di Osservatorio Farmaci Orfani, svoltosi il 16 novembre presso…