Archivi categoria : News ed eventi

Conferenza stampa di fine legislatura per l'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare.L'evento vedrà la partecipazione di Francesco Macchia, Coordinatore dell'Osservatorio Farmaci Orfani L'onorevole Paola Binetti, Presidente dell'Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, organizza una conferenza stampa che vuole essere un momento di bilancio dei traguardi e degli obiettivi raggiunti…

La Società Italiana delle Attività Regolatorie (SIAR), nel numero 69 di SIARNEWS, il proprio giornale ufficiale, ha pubblicato un documento di posizione (Position Paper) in merito alla necessità di un tempestivo accesso dei pazienti ai trattamenti che hanno un'elevata valenza terapeutica, come i farmaci orfani. SIAR rappresenta un riferimento nazionale per tutti i soggetti coinvolti…

“Questo primo anno è stato caratterizzato da un incessante lavoro: abbiamo realizzato tavoli tecnici sugli Early Access Programmes (EAP), un position paper che verrà presentato a breve e due quaderni, uno sugli EAPs e uno sulla regolamentazione del settore dei farmaci orfani”, ha sottolineato Francesco Macchia, coordinatore OSSFOR durante la presentazione del primo Rapporto Annuale che si è svolta lo scorso 28 novembre.  (altro…)

Durante la presentazione del Rapporto OSSFOR la dottoressa Eleonora Agricola, della Segreteria Scientifica della Direzione Generale AIFA, è intervenuta con la Lectio Magistralis  Innovazione e farmaci orfani: la sfida futura. (altro…)