Archivi categoria : News ed eventi

In una medicina che va sempre di più verso la personalizzazione della cura, le malattie rare rappresentano un avamposto per le altre branche della scienza medica poiché permettono di testare modelli diversi e politiche nuove mirate ad anticipare e ad accogliere questo progresso. Di questo argomento parleremo alla nuova edizione del Forum della Leopolda 2017,…

Dal 15 settembre sono in vigore 134 nuovi codici di esenzione, che riguardano oltre 200 patologie. Da oggi è possibile trovare tutte le informazioni utili nella Guida realizzata da O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Orphanet-Italia. (altro…)

“L'impatto economico annuo per paziente è stato definito grazie a 4.758 questionari distribuiti in Europa. l'Italia ha contribuito con un numero rilevante di casi” Bergamo – Dieci patologie rare, per ognuna delle quali è stato calcolato il costo medio annuo per paziente. È il progetto BURQOL-RD, finanziato dalla Commissione Europea e coordinato dal ricercatore spagnolo…

Il professor Julio López-Bastida, nel suo editoriale pubblicato sulla rivista scientifica The European Journal of Health Economics, presenta il progetto BURQOL-RD, promosso dall'UE CIUDAD REAL (SPAGNA) – Anche se non esiste un'unica definizione comunemente accettata in tutto il mondo, la Commissione Europea ha stabilito che le malattie rare sono condizioni potenzialmente mortali o cronicamente debilitanti…