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Parlamentari e tecnici insieme per favorire politiche a sostegno dei pazienti.Siglato un patto d’intesa tra Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Osservatorio Farmaci Orfani. Da settembre tavoli congiunti con le associazioni di pazienti Roma, 04/07/2017 – E’ nata oggi, con un accordo siglato alla Camera dei Deputati tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e l’Osservatorio Farmaci Orfani…

Si terrà martedì 4 luglio 2017 a Roma, alle ore 10 presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati (Via della Missione 4) l’incontro con la stampa dal titolo “Nasce l’alleanza italiana malattie rare: istituzioni e tecnici insieme per fare sistema al servizio dei pazienti”. LEGGI L'ARTICOLO COMPLETO SU OSSERVATORIOMALATTIERARE.IT

François Houÿez (EURORDIS): "I Programmi d'Uso Compassionevole possono salvare la vita dei malati, offrendo un accesso precoce a nuovi farmaci promettenti” In base al Regolamento europeo sui medicinali (art. 83.2), si definisce come 'uso compassionevole' un'opzione terapeutica che consiste nella messa a disposizione di un farmaco non ancora approvato, per motivi compassionevoli, a pazienti che…

Secondo uno studio italiano, in questo modo sarebbe possibile coprire 362 ulteriori indicazioni terapeutiche nell'Unione Europea e 72 negli USA ROMA – Nonostante i grandi progressi degli ultimi anni nel settore delle malattie rare e dei farmaci orfani, sia in Europa che negli Stati Uniti i bisogni non soddisfatti sono ancora numerosi. Eppure una soluzione…