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Martedì 9 maggio 2017, al Centro Congressi MoMeC di Roma, l’Osservatorio Farmaci Orfani OSSFOR organizza un Corso per la Formazione Professionale Continua dei giornalisti sul tema delle Malattie Rare e Farmaci Orfani. Dopo anni di disattenzione, questo settore è adesso al centro di una ondata di interesse, sia da parte del fronte pubblico che di…

Il progetto, promosso dall'UE, ha fatto luce sull'impatto rappresentato da fibrosi cistica, sindrome di Prader-Willi, emofilia, distrofia muscolare di Duchenne, epidermolisi bollosa, sindrome dell'X fragile, sclerodermia, mucopolisaccaridosi, artrite idiopatica giovanile e istiocitosi CIUDAD REAL (SPAGNA) – Vivere con una malattia rara è sempre una sfida difficile da affrontare, ma in alcuni Stati europei può esserlo…

La risoluzione dell'europarlamentare PPE chiede che non si possa più eludere l'obbligo di testare i nuovi farmaci sia sugli adulti che sui bambini: “È uno sforzo che le aziende sono in grado di sostenere” STRASBURGO (FRANCIA) – “La legislazione esistente in tema di farmaci pediatrici è stata realizzata nel 2007 e poi applicata nel 2013:…

L'editoriale di Yann Le Cam, direttore generale di Eurordis, sul Financial Times “Una delle più grandi sfide affrontate da coloro che lavorano per il trattamento delle malattie rare è che l'esperienza e i gruppi di pazienti, molto esigui, sono sparsi in tutto il mondo. Anche in Europa è molto difficile collegare la giusta conoscenza, il trattamento e…