Martedì 9 maggio 2017, al Centro Congressi MoMeC di Roma, l’Osservatorio Farmaci Orfani OSSFOR organizza un Corso per la Formazione Professionale Continua dei giornalisti sul tema delle Malattie Rare e Farmaci Orfani.
Dopo anni di disattenzione, questo settore è adesso al centro di una ondata di interesse, sia da parte del fronte pubblico che di quello privato. Questo cambiamento ha portato ad un affollarsi di analisi e studi, un numero elevato di occasioni di incontro e discussione non sempre supportati da una vera competenza tecnica. Inoltre, quand’anche dati ed informazioni si sono rivelati qualitativamente importanti, raramente sono stati in grado di modificare la gestione del settore perché al dibattito non hanno seguito iniziative e proposte concrete.
Durante il corso si parlerà di come divulgare la scienza, del ruolo del paziente esperto nello studio del trial clinico, della complessità della ricerca nei farmaci orfani, di quali sono le fonti di riferimenti in ambito normativo e del costo delle malattie rare.
All’incontro, moderato da Ilaria Ciancaleoni Bartoli di Osservatorio Malattie Rare, interverranno:
Emanuela Vinai, Giornalista Agenzia SIR Collaboratrice UCS
Lidia Scognamiglio, Giornalista Tg 2 Medicina 33
Anna Maria Zaccheddu, Content Management Fondazione Telethon
Simona Bellagambi, EURORDIS
Filippo Buccella, Accademia dei Pazienti EUPATI Italia
Renza Barbon Galluppi, UNIAMO FIMR Onlus
Eugenio Mercuri, Direttore Neuropsichiatria infantile del Policlinico Universitario A. Gemelli di Roma
Luca Binetti, Famiglie SMA
Sandra Petraglia, Direttrice Ufficio Ricerca Indipendente AIFA
Federico Spandonaro, Osservatorio Farmaci Orfani
Per partecipare al corso, che si terrà dalle 9 alle 14 al MoMeC - Via della Colonna Antoniana 52, è necessario iscriversi attraverso la piattaforma SIGeF a questo link.
L’incontro è organizzato con il contributo non condizionato di Amgen, Biogen, Biomarin, Celgene, Chiesi, CSL Behring, Dompè, Intercept, Orphan Europe, Sanofy Genzyme, Shire, Takeda e Vertex.
