Si svolgerà giovedì 9 novembre alle ore 14,30, presso la Sala Conferenze di Palazzo Theodoli, Piazza del Parlamento 9 - Roma, il primo incontro ufficiale dell'Alleanza Italiana Malattie Rare. L'Alleanza è nata pochi mesi fa con un accordo siglato alla Camera dei Deputati tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e l’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR). Promotori dell’iniziativa l’On. Paola Binetti e la Sen. Laura Bianconi, coordinatrici dell’Intergruppo nelle due ali del Parlamento. All'allenza hanno già aderito circa 70 associazioni, con l'obiettivo di favorire un circolo virtuoso di collaborazione tra la società civile ed il mondo politico istituzionale finalizzato a una migliore organizzazione dell’intero settore delle malattie rare e dei farmaci orfani.
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