Nei giorni scorsi il Sottosegretario Pierpaolo Sileri ha firmato il Decreto ministeriale di nomina del Comitato Nazionale Malattie Rare (CoNaMR) che costituisce il primo dei decreti attuativi della legge 175/2021, Oltre a contenere la lista dei soggetti che dovranno nominare i propri rappresentanti nel Comitato, in tutto 27 che resteranno in carica per 3 anni, il Decreto ribadisce i compiti identificati dalla legge.
“Era un impegno dovuto per i due milioni di malati rari italiani, le loro famiglie e le Associazioni che li rappresentano, per dare concretezza a quanto previsto dal Testo Unico sulle malattie rare – ha sottolineato il Sottosegretario Sileri – e che infatti avevo sempre considerato un punto di partenza e non certo di arrivo. Sarà ora possibile procedere all’accordo che adotterà il nuovo Piano Nazionale delle Malattie Rare e che disciplinerà il riordino della Rete nazionale delle malattie rare”.
Il Comitato – si legge nel Decreto – “svolge funzioni di indirizzo e di coordinamento, definendo le linee strategiche delle politiche nazionali e regionali in materia di malattie rare” – ma non solo. Il Comitato sarà infatti chiamato ad esprimere parere in merito a degli atti importantissimi e lungamente attesi: in primo luogo il Piano Nazionale Malattie Rare, di cui si sottolinea la cadenza triennale, e il Riordino della Rete nazionale malattie rare. Esprimerà inoltre parere relativamente alle periodiche campagne nazionali di informazione e sensibilizzazione dell’opinione pubblica sulle malattie rare. Sempre nel decreto viene previsto che il Comitato supporti il Ministro della Salute per la presentazione alle Camere, entro il 31 dicembre di ogni anno, di una relazione sullo stato di attuazione del Testo Unico Malattie Rare.
“Ringrazio il Ministero della Salute e in modo particolare il sottosegretario Sileri per aver voluto che Osservatorio Malattie Rare fosse in questo Comitato, al quale prenderò parte personalmente. - questa la dichiarazione di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice di OMaR – Non vedo l’ora di poter cominciare a lavorare insieme ai componenti del Comitato per portare ogni possibile miglioramento nella vita delle persone con malattie e tumori rari, dei loro caregiver, dei sibling e anche di tutta la comunità scientifica che si impegna in questo ambito, lavoro in parte cominciato con il Tavolo Malattie Rare, precedentemente istituito presso il Ministero e perfettamente coordinato dal prof Andrea Lenzi, che ha fornito importanti suggerimenti per l’istituzione di questo Comitato. Un ringraziamento, infine, non può che andare al vicedirettore di Omar, Francesco Macchia, e a tutti i componenti del nostro staff, che hanno voluto che indicassimo il mio nome quale rappresentante dell’Osservatorio nel Comitato”.
“L’ufficializzazione di questo Decreto è una grandissima notizia per tutta la comunità delle malattie rare. È il primo atto che dà concretezza al Testo Unico Malattie Rare, fortemente voluto dall’intergruppo parlamentare malattie rare e in modo particolare dalla Sen. Paola Binetti e dall’On. Fabiola Bologna, ed è un passo fondamentale: ora esiste un Comitato che affiancherà il nuovo Ministro della Salute tanto nell’implementazione della Legge 175 quando nella costruzione di politiche specifiche per questo settore – sottolinea la direttrice di OMaR – Dalle elezioni uscirà un nuovo Governo e nuovi Ministri, ma le figure individuate in questo decreto potranno fare in modo che le istanze e le azioni che sono state avviate in questi anni vadano avanti con continuità, senza che i tempi per provvedimenti fondamentali si allunghino, senza che via sia la necessità di dover ‘cominciare tutto da capo’, una cosa che i malati rari non meritano assolutamente”.
