Si terrà a Roma il 28 novembre 2017, dalle ore 9.30 fino alle 13, presso Sala Angiolillo di Palazzo Wedekind (Piazza Colonna), la presentazione del 1° Rapporto Annuale OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani), “Impatto e governance delle malattie rare e dei farmaci orfani”.
Nel corso dell’incontro verrà presentato il 1° Rapporto Annuale dell’Osservatorio Farmaci Orfani: un’indagine sistematica del mondo delle malattie rare e dei farmaci orfani che parte dall’analisi epidemiologica dei pazienti con malattie rare, fino all’accesso sul mercato e ai dati di sintesi dei farmaci orfani. Inoltre, una sezione è dedicata all’aspetto regolatorio e analizza il quadro normativo degli attuali programmi che regolano l’accesso ai farmaci orfani in Italia e in Europa. Il Rapporto vuole contribuire con dati quantitativi e riflessioni metodologiche a promuovere una conoscenza approfondita del settore, volendo fornire un supporto per i processi di costruzione delle politiche sanitarie e industriali.
Per approfondire le tematiche del Rapporto Annuale, interverranno:
9:30 REGISTRAZIONE & Apertura dei lavori
- Laura Bianconi - Commissione Igiene e Sanità, Senato della Repubblica
- Francesco Macchia – Osservatorio Farmaci Orfani
10:00 LECTIO MAGISTRALIS: Innovazione e farmaci orfani: la sfida futura.
- Mario Melazzini – Direttore Generale, AIFA
10:30 PRESENTAZIONE del 1° Rapporto OSSERVATORIO FARMACI ORFANI
- Federico Spandonaro – C.R.E.A. Sanità, Osservatorio Orfani Orfani
- Barbara Polistena – C.R.E.A. Sanità, Osservatorio Orfani Orfani
- Roberta Venturi – Osservatorio Farmaci Orfani
11:30 TAVOLA ROTONDA: Quali politiche per il futuro dei Farmaci Orfani in Italia?
Coordinano i lavori: Federico Spandonaro e Francesco Macchia
- Giuseppina Annicchiarico - Coordinatrice CoReMaR, AReS Puglia
- Cristina Bargero - Commissione Attività Produttive, Camera dei Deputati
- Simona Bellagambi - Membro Consiglio Direttivo, EURORDIS
- Paola Binetti – Presidente Intergruppo Parlamentare sulle Malattie Rare
- Arturo Cavaliere - Presidente SIFO Lazio
- Paola Facchin - Coordinatore Tavolo Interregionale Malattie Rare - Commissione Salute della Conferenza delle Regioni
- Giovanni Monchiero - Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati
12:30 - 13:00 CONCLUSIONI e Chiusura dei lavori
- Emilia De Biasi* - Presidente Commissione Igiene e Sanità, Senato della Repubblica
*in attesa di conferma
Si prega di confermare la presenza entro il 27 novembre 2017
Scrivendo a: mailto:collet@osservatoriofarmaciorfani.it
