Lo scorso 14 ottobre, il Ministero della Salute ha inviato al Parlamento la Relazione sullo Stato Sanitario del Paese (RSSP) redatta sui dati che vanno dal 2017 al 2021. La Relazione risponde all’esigenza di produrre una periodica informativa al Parlamento, e conseguentemente ai cittadini, sullo stato di salute della popolazione e sull’attuazione delle politiche sanitarie.
Come si legge nel documento, realizzato dalla Direzione generale della comunicazione e dei rapporti europei e internazionali e pubblicata sul sito del Ministero, la Relazione costituisce una componente essenziale per la pianificazione e programmazione del Servizio sanitario nazionale, in quanto funge da strumento organico di valutazione degli obiettivi di salute raggiunti e delle strategie poste in essere per il loro conseguimento, al fine di valorizzare la promozione della salute e riorganizzare le reti assistenziali, riposizionando gli assistiti al centro di un sistema di cure integrate.
“La crisi sanitaria ha messo a dura prova tutti noi, facendo pagare un prezzo altissimo alle persone più fragili, ma al contempo ha evidenziato la centralità e la forza del nostro SSN, che è la nostra risorsa più preziosa. – Sottolinea il Ministro Roberto Speranza nella prefazione - A partire da questa consapevolezza è stato avviato in questi anni, anche grazie alle risorse messe a disposizione dell’Europa, un ampio programma di riforme e investimenti guidato da tre concetti chiave: prossimità, innovazione e uguaglianza. Gli importanti finanziamenti del Next Generation EU, che si aggiungono alle maggiori risorse finanziarie che hanno incrementato considerevolmente il Fondo sanitario nazionale, potranno consentire un rilancio sostanziale del SSN attraverso la realizzazione dei progetti della Missione 6 del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR)”.
Nell’ambito delle malattie rare, la Relazione indica che le principali novità sono rappresentate dalla stesura e dall’adozione del nuovo Regolamento del RNMR in accordo con quanto previsto dalla normativa del GDPR 2016/679. Riguardo le prospettive future, viene sottolineato che le elaborazioni di dati del RNMR, oltre a fornire informazioni epidemiologiche sulle malattie rare oggetto della sorveglianza, sono altresì finalizzate a comprendere le caratteristiche generali dell’organizzazione della Rete Nazionale Malattie Rare e della migrazione sanitaria, lasciando intravedere il potenziale informativo che sarà messo a disposizione per l’adeguamento della rete ai bisogni dei pazienti. Inoltre, le diverse reti che allo stato attuale si stanno sviluppando (screening neonatale esteso per le malattie metaboliche ereditarie, screening uditivo e visivo neonatale) dovranno correlarsi funzionalmente con la Rete Nazionale Malattie Rare al fine di garantire la continuità assistenziale (prevenzione secondaria, diagnosi precoce, trattamento tempestivo) in modo da ampliare al massimo la possibilità di salute di questi pazienti.
La Rete Nazionale Malattie Rare, su scala nazionale, e le ERN (European Reference Networks), su scala europea, forniranno un quadro di riferimento per i percorsi sanitari dei pazienti affetti da malattie rare attraverso un elevato livello di competenze integrate e promuoveranno l’accesso a strumenti comuni come registri, telemedicina e Linee guida sulle migliori pratiche cliniche per la diagnosi e le cure. È inoltre priorità del Centro Nazionale Malattie Rare, e in particolare del Registro Nazionale Malattie Rare, formare un comitato tecnico-scientifico e avviare delle riunioni inter-regionali, con focus l’aggiornamento e l’ampliamento del data set minimo del RNMR (in accordo con quanto previsto dalla Legge 175 del 10 novembre 2021), l’omogeneizzazione dei sistemi regionali di inserimento, di transcodifica e di trasmissione dati, nonché definire le elaborazioni per il report annuale dei dati del RNMR come documento divulgativo ufficiale.
Per scaricare la Relazione sullo Stato Sanitario del Paese basta accedere a questo link .
