La pandemia ha spinto il Servizio Sanitario Nazionale a un ripensamento del proprio modello organizzativo, accelerando sulla valorizzazione dell’assistenza territoriale, inclusa l’importanza di offrire alle persone affette da malattie croniche, come quelle rare, assistenza presso il proprio domicilio. I benefici della prossimità sono evidenti sia in termini di qualità della vita del malato raro sia del caregiver, al quale si evitano i disagi degli spostamenti, e anche le giornate di lavoro perse. Per il SSN si aggiunge il beneficio della potenziale riduzione dei ricoveri ospedalieri. Ma quali sono oggi le reali opportunità di accesso ai servizi di assistenza domiciliare per le persone con malattia rara? E quanto queste sono variabili da Regione a Regione, visto che l’assistenza domiciliare è regolamentata da normative sia nazionali che regionali? Da queste domande si è preso spunto per il 6° Quaderno di OSSFOR-Osservatorio Farmaci Orfani, dedicato appunto a “L’Assistenza Domiciliare ai malati rari”. La ricerca ha beneficiato del contributo dei responsabili dei Coordinamenti Regionali Malattie Rare, delle 270 associazioni dell’Alleanza Malattie Rare e delle aziende che sostengono incondizionatamente le attività di OSSFOR.
“Negli ultimi due anni la pandemia ha dato ai sistemi sanitari, nazionali e regionali, diversi insegnamenti – ha spiegato ad OMaR la Prof.ssa Paola Facchin, Coordinatore Tavolo Tecnico Interregionale Malattie Rare - Commissione Salute Conferenza delle Regioni – imponendo una limitazione nell’accesso a strutture anche ambulatoriali gestite dagli ospedali, dando spazio a organizzazioni alternative e portando a un rinnovato interesse per l’organizzazione territoriale. La pandemia ha anche accelerato il ricorso alla tele-assistenza o assistenza via web oltre che all’assistenza domiciliare”.
Per capire cosa si fosse modificato fra prima e durante la pandemia, è stata effettuata una rilevazione ad hoc. La rilevazione è stata fatta attraverso il monitoraggio di 45.433.594 milioni di abitanti (76,2% della popolazione) e ha consentito di fare un raffronto tra il 2019 e il 2020: è emerso che nel 2020, su 320.101 soggetti registrati come malati rari, sono 10.762 quelli che hanno ricevuto un’assistenza domiciliare integrata; il dato risulta in crescita rispetto al periodo pre-pandemico quando questa cifra era pari a 9.661 soggetti (il totale di quelli registrati come malati rari era di 290.927). I malati rari seguiti con assistenza domiciliare rappresentano l’1,6% del totale dei pazienti a cui l’assistenza domiciliare viene garantita. Del totale dei malati rari, il 3,4% riceve assistenza domiciliare, valore in aumento di 0,1 punti percentuali rispetto al 2019.
Ma la decisione di seguire più malati rari in assistenza domiciliare non ha risposto tanto a una programmazione unicamente riservata a loro, piuttosto a un atteggiamento diffuso che ha coinvolto varie categorie di malati cronici e complessi, tra cui anche i malati rari. Difatti. secondo i referenti dei Centri di Coordinamento Malattie Rare regionali. l’assistenza domiciliare per i pazienti rari viene spesso erogata in maniera discontinua o ridotta al minimo, oltre ad essere spesso carente in determinati interventi, come quelli riabilitativi o delle terapie a domicilio. Nel settore delle malattie rare sarebbe necessario, allora, “cucire” l’intervento a misura dello specifico caso e degli specifici fabbisogni, dando una risposta efficace ai molteplici e variegati problemi.
Una survey elaborata da C.R.E.A. Sanità compilata dai pazienti – anche questa presente nel Quaderno – ha messo in evidenza che secondo quanto percepito dal 60,9% di loro, la pandemia non ha comportato una variazione nell’assistenza domiciliare; tuttavia per quel circa 40% di persone che ritiene vi siano state delle modifiche, queste sono per il 60% dei casi esitate in una drastica diminuzione delle ore disponibili, mentre solo il 20% ha registrato un aumento.
Il 6° Quaderno di OSSFOR è stato realizzato con il contributo non condizionato di Alexion-AstraZeneca Rare Disease, Amicus Therapeutics, Chiesi Global Rare Diseases Italia, GSK, Janssen-Pharmaceutical Companies of Johnson&Johnson, Kyowa Kyrin, Roche, Sanofi Genzyme, Sobi, Takeda e Vertex.
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