La Conferenza delle Organizzazioni Non Governative (CoNGO), un organo consultivo delle Nazioni Unite che rappresenta la società civile, ha accolto favorevolmente nella sua comunità la questione delle malattie rare. L'11 novembre 2016, le Nazioni Unite hanno presentato ufficialmente il Comitato delle Organizzazioni Non Governative per le Malattie Rare (Comitato ONG per le Malattie Rare) con il mandato di garantire che queste patologie vengano riconosciute come una priorità globale nel campo della politica sanitaria, della ricerca e dell'assistenza sociale e medica.
Questo risultato è il frutto dell'azione svolta con tenacia dalle associazioni dei pazienti, da EURORDIS e da Ågrenska, che hanno dimostrato la convergenza degli obiettivi specifici per le malattie rare con quelli stabiliti dalle Nazioni Unite per il 2030, vale a dire i 17 Obiettivi di Sviluppo Sostenibile. Tali obiettivi si applicano secondo il principio che "nessuno deve essere lasciato indietro", che comprende anche la popolazione vulnerabile delle persone affette da una malattia rara. In particolare la salute, l'istruzione, l'occupazione, la parità di genere, la discriminazione, nonché le conseguenze economiche e finanziarie delle malattie rare, corrispondono alle preoccupazioni espresse negli obiettivi di sviluppo sostenibile delle Nazioni Unite.
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