Alla presentazione al Senato, la Sen. Laura Bianconi denuncia un attacco ai farmaci orfani a causa di un emendamento che ritratta sull’esclusione degli orfani dal pagamento del payback.
Ogni malato raro costa mediamente meno di un trapiantato e poco più di un paziente con due cronicità, ma i malati rari ‘esenti’ sono 270.787 e i pazienti cronici 23 milioni.
Mario Melazzini ha dichiarato la piena disponibilità di AIFA a collaborare con OSSFOR.
Roma – "Farmaci orfani a rischio per un emendamento che ritratta sull'esclusione degli orfani dal pagamento del payback. Temevamo un attacco ai farmaci ORFANI già dall'anno scorso e le peggiori ipotesi si sono concretizzate". A lanciare l'allarme è stata la senatrice Laura Bianconi alla presentazione a Roma dei primi dati del neonato OSSFOR, l’Osservatorio Farmaci Orfani nato dall’alleanza di C.R.E.A. Sanità e Osservatorio Malattie Rare. "La volontà - spiega Bianconi - è quella di escludere dal pagamento del payback solo i farmaci che non superano i 50 milioni di euro per ogni autorizzazione all'immissione in commercio (Aic) con l'aggravante che le aziende sarebbero chiamate a ripianare il 100% dello sforamento per la distribuzione diretta. Faremo il possibile per scongiurare questo rischio, ma è evidente che servono dati al settore e proposte di policy. E il lavoro di Ossfor deve rappresentare una opportunità in tal senso".
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