Intervistata da OSSFOR, la senatrice traccia un bilancio del lavoro svolto nell'ultimo anno dall'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare. Molto resta ancora da fare: in primis il nuovo Piano Nazionale Malattie Rare
Il 2018 si è appena concluso e, da una parte, ha consegnato ai 'malati rari' italiani alcune buone notizie, soprattutto sul fronte diagnostico: dalle Istituzioni, infatti, sono giunte importanti decisioni che preludono all'ampliamento delle patologie individuabili tramite lo screening neonatale, uno strumento di enorme valore, in quanto garantisce la diagnosi precoce di gravi condizioni congenite una volta che queste dispongano di terapie efficaci, in grado di incidere sensibilmente sul decorso di tali malattie e sulla qualità di vita dei pazienti. Tra gli attori che hanno portato all'attuazione di questi e altri provvedimenti c'è sicuramente l'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, recentemente 'rinato' grazie all'iniziativa della sua attuale presidente, la senatrice Paola Binetti, da lungo tempo impegnata a far valere, in ambito politico, le esigenze dei malati rari. Intervistata a fine 2018 da Francesco Macchia, coordinatore OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani), la senatrice tira le somme del lavoro svolto finora dall'Intergruppo, illustrando, soprattutto, le priorità sanitarie da affrontare e le problematiche ancora aperte nel contesto italiano delle malattie rare.
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