Ieri, 21 novembre 2019, ha preso il via il XL Congresso Nazionale SIFO. Ospitato dalla città di Genova e incentrato sul tema “Garantire la salute oggi tra accesso, scelte e risorse. Un bene comune e un’opportunità per la crescita”, vede la partecipazione di Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR).
In occasione della sessione parallela dedicata ai PDTA nelle malattie rare, “I Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali nelle Malattie Rare” viene presentato il IV Quaderno OSSFOR, dal titolo: “Proposte per la strutturazione dei percorsi diagnostico terapeutici assistenziali delle malattie rare”, realizzato dai tavoli tecnici di Osservatorio Farmaci Orfani.
Francesco Macchia coordinatore di Osservatorio Farmaci Orfani e Barbara Polistena di C.R.E.A. Sanità e OSSFOR disquisiscono sul tema “Complessità nella gestione delle cure per le Malattie Rare: luci ed ombre”.
La sessione si soffermerà sui PDTA nelle malattie rare come strumento in grado di garantire un approccio integrato e coordinato alla patologia, di dare una risposta organica e strutturata ai bisogni sanitari dei pazienti, nonché di rendere trasparente e sostenibile il percorso del paziente, contestualizzando le linee guida nella specifica realtà organizzativa. Si tratta di uno strumento indispensabile anche nel campo delle patologi a bassa prevalenza tanto più che il suo utilizzo è esplicitamente previsto dal Piano Nazionale per le Malattie Rare, ma ancora non esistono linee guida universalmente condivise su come realizzare ed implementare i PDTA in quest’ambito.
