Migliorare l'accesso dei pazienti alle terapie per le malattie rare, è da sempre una priorità per EURORDIS e per le associazioni affiliate in tutta Europa.
A febbraio 2016 si è tenuto il primo di una serie di simposi su questo tema importante, che ha visto la partecipazione di quasi 300 persone tra sostenitori dei malati, medici, politici, rappresentanti dell'industria, finanziatori e enti preposti alla valutazione delle tecnologie sanitarie, riunitisi per discutere lo stato attuale dell’accesso alle terapie e come migliorarlo.
Il simposio ha affrontato le criticità relative all’accessibilità delle cure per le malattie rare in tutta Europa. Negli ultimi anni sono stati sviluppati sempre più nuovi farmaci, ma tali innovazioni scientifiche non possono prescindere dall'accesso che viene garantito agli stessi malati. Se un farmaco riceve l'approvazione all'immissione in commercio ma non può essere utilizzato dai malati a causa del suo costo elevato o delle politiche di rimborso, tale farmaco fallisce il suo obiettivo principale. Leggi il documento conclusivo del simposio di febbraio 2016 per saperne di più sul punto di vista delle parti interessate che hanno partecipato.
