I malati rari costano complessivamente 1,36 miliardi l’anno, solo l’1,2% della spesa sanitaria.
Ogni malato raro costa mediamente meno di un trapiantato e poco più di un paziente con due cronicità, ma i malati rari ‘esenti’ sono 270.787 e i pazienti cronici 23 milioni.
Dall’analisi dei dati relativi ai Farmaci Orfani emerge che per garantire il diritto dei pazienti alle nuove terapie è necessario un algoritmo di pricing che tenga conto di innovatività, dimensioni del mercato e sostenibilità, anche se per l’esiguo numero di pazienti quest’ultima difficilmente è una questione impattante
Roma – Favorire la messa a punto di policy innovative, capaci di incentivare lo sviluppo di farmaci orfani, tenendo conto delle sfide della sostenibilità. Generare dati utili al confronto e all’implementazione di un sistema di gestione ottimale del settore dei farmaci orfani e malattie rare. Sono queste le principali finalità dell’OSSFOR - Osservatorio Farmaci Orfani, nato da una iniziativa congiunta del centro di ricerca C.R.E.A. Sanità (Consorzio per la Ricerca Economica Applicata in Sanità) e della testata Osservatorio Malattie Rare (Omar). I lavori di OSSFOR hanno preso il via ufficialmente questa mattina presso la Biblioteca Spadolini del Senato con un incontro tra gli stakeholder del settore. L’evento è stato aperto dalla Sen. Laura Bianconi, per poi svilupparsi tra la presentazione dei dati della prima ricerca di OSSFOR e un partecipato dibattito sul tema “quali politiche per il futuro dei farmaci orfani in Italia”.
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