Roma - “Con la ricerca le possibilità sono infinite”: questo il messaggio chiave che UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare), lancia oggi, 28 febbraio, in occasione della decima edizione della Giornata delle Malattie Rare. Che quest’anno sarà particolarmente significativa grazie all’incontro con il Presidente Mattarella. Un grande riconoscimento per il lavoro svolto in dieci anni dalle associazioni pazienti tutte per portare all’attenzione delle Istituzioni il tema delle Malattie Rare.
In questo 10 anni molto è stato fatto per promuovere tavoli di lavoro composti da tutti i maggiori portatori di interessi, tra cui i pazienti, per tenere alta l’attenzione su una tematica che è, e deve essere considerata, una “priorità di sanità pubblica”. Ed è su questo che cercheremo di portare l’attenzione del Presidente Mattarella, sulla necessità di mantenere alto il livello di attenzione su questa comunità che lotta quotidianamente per avere una qualità di vita accettabile.
