L'editoriale di Yann Le Cam, direttore generale di Eurordis, sul Financial Times
“Una delle più grandi sfide affrontate da coloro che lavorano per il trattamento delle malattie rare è che l'esperienza e i gruppi di pazienti, molto esigui, sono sparsi in tutto il mondo. Anche in Europa è molto difficile collegare la giusta conoscenza, il trattamento e la ricerca con le persone che ne hanno più bisogno. Alla fine dello scorso anno, la Commissione Europea ha intrapreso un'azione per cambiare questo panorama: ha approvato 24 reti di esperti e fornitori di assistenza sanitaria, organizzate attraverso i confini degli Stati nel quadro di una direttiva UE sui diritti dei pazienti all'assistenza sanitaria transfrontaliera.
