L’Osservatorio Farmaci Orfani, dopo un anno di intensa attività, lo scorso 28 novembre ha presentato a Roma il primo rapporto OSSFOR. L’Osservatorio è infatti nato un anno fa come luogo di confronto tra diversi stakeholders del settore malattie rare, per discutere di politiche di sostenibilità da adottare nell'ambito dei farmaci orfani e delle malattie rare.
“Questo primo anno è stato caratterizzato da un incessante lavoro: abbiamo realizzato tavoli tecnici sugli Early Access Programmes (EAP), un position paper che verrà presentato a breve e due quaderni, uno sugli EAP e uno sulla regolamentazione del settore dei farmaci orfani”, ha sottolineato Francesco Macchia, coordinatore OSSFOR.
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